Síndrome de Prader-Willi: una madre salteña busca concientizar sobre la enfermedad
El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad poco frecuente no hereditaria que afecta a 1 de cada 15 mil personas. Rossina tiene 8 años, es el primer caso diagnosticado en Salta y su madre impulsa actividades de concientización enmarcadas en el día del Prader-Willi.
La enfermedad sucede en la primera etapa neonatal. Cabe remarcar que no tiene cura y la familia debe acompañar y mejorar su calidad de vida de quienes la padecen.Los bebés con el síndrome de Prader-Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza muscular y tienen dificultades para mamar. Más tarde, aparece el retraso en el desarrollo, dificultades en el aprendizaje y trastornos de la conducta, apetito insaciable, ausencia de control de los impulsos y desfasaje hormonal.
“Como familia nosotros debemos tener una rutina muy marcada, de un día muy pautado, de un contexto muy cuidado que sepa abordar esta patología por todos los aspectos tanto clínico, nutricional y cognitivo. El caso de Rossina está enmarcado dentro de los casos complejos, por lo tanto, necesitamos una logística importante de cuidados para que tenga una calidad de vida lo mejor posible”, remarcó la madre de la pequeña.
Natalia Grillo, busca concienciar sobre la enfermedad y desarrollar actividades para la detección temprana. Durante el 2023, gracias a las campañas de concientización se conoció el caso de otro niño que padece este síndrome. Es importante destacar que la familia conoció el diagnóstico de manera tardía, por eso son fundamentales los diagnósticos tempranos.
Actividades que se desarrollaran en Salta
El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi. Natalia Grillo, quien integra el equipo de la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Salta, informó las actividades que se desarrollarán en la provincia.
“Para dar visibilidad a esta patología acá en Salta nosotros venimos trabajando ya hace 3 años consecutivos. Este 30 de mayo es el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, por eso el Cabildo Histórico se va a teñir de naranja”, indicó Natalia.
Además, el miércoles 29 de mayo, a las 9.30, se hará un desayuno para la prensa en el Teatro Municipal -Av. Paraguay 1240- para presentar las actividades.
Es importante mencionar que, desde Salta, ya se está trabajando en la creación de una fundación que represente a las familias Prader-Willi del NOA.
