«La soledad en las madres de niños con discapacidad está muy presente»

Licenciada en psicología, desde hace varios años, Alejandra Daguerre asiste a las mujeres que llevan adelante la maternidad de un hijo con discapacidad. A lo largo de este trabajo a escuchado cientos de historias. Miles. Y en un momento de la vida, ella resolvió que era el momento de recolectar todas estas expresiones, emociones y vivencias, y hacerlas visibles.

Así nació «Madre coraje», su nuevo libro que se presentó anoche en la Fundación Seralfin en Pasaje Abreu 1538.

¿Cómo surge la idea de «Mamá coraje»?

Soy psicóloga y trabajo hace 30 años en la clínica psicoterapéutica y esto me fue acercando a tratar a madres que traían la otra maternidad. A partir de ahí empieza toda mi investigación, para ver cómo se han ayudado y cómo se asiste a estas madres que están siempre en una tarea absolutamente invisible. La idea es visibilizar la labor de estas mamás.

Es darles un reconocimiento por tremenda tarea. Son mujeres que muchas veces han tenido que dejar su trabajo su vida, sus actividades personales como mujer dedicarse solo a la maternidad…

Esto es la que se plantea, a a veces no al principio. Lo hacen en silencio con mucha soledad y después le va dando sentido. Porque esta madre trabaja incansablemente para el protagonismo de su hijo. Son muy luchadora, por eso les puse como el adjetivo de coraje. Porque andan por la vida puro coraje en este recorrido.

¿Qué viste en común dentro de este de este grupo de mamás?

Algo como que fui notando es que hay un común denominador y que es que el momento de diagnóstico es un shock.Porque ahí -si bien a veces venís deambulando tratando de encontrar realmente un diagnóstico certero- ese momento tiene mucha contundencia. Que te digan «tu hijo tiene un cuadro un diagnóstico» te rearma y al mismo tiempo que te vas como rompiendo internamente, porque tenés que deshacer una ilusión. Vas construyendo un nuevo camino, que es cómo asistir asertivamente a tu hijo en este trabajo.

¿Cómo viste el rol de los papás?

En el libro, en este caso habla de las mamás, pero no invalida el rol de los padres. Hay muchos padres que tienen una participación también muy activa, pero todos con los que estuve la oportunidad de entrevistar, me han dicho que después de hablar y de plantear algunas cosas de lo del libro se dieron cuenta que no reconocían lo suficiente la tarea que hacían estas madres. Incluso destacaron que algunas cosas les pasaron inadvertidas, por ejemplo, las muchas renuncias profesionales que hicieron estas mamás.

En este momento, ¿las mamás hablaron de la soledad?

Sí, en todo momento. Porque la soledad es está muy presente en todo desde lo que es clínico, desde lo que es institucional, de acompañar a tu hijo, a las terapias, a la estimulación, a lo social. Como cuesta insertarse socialmente, porque a veces tenés miedo que tu hijo no se comporte bien o que la gente se incomode frente a esto.

¿Te tocaron historias de madres que perdieron a sus hijos?

En algún momento lamentablemente tenés que ver partir a tu hijo. Tengo varios testimonios, en donde hay un hilo que transcurre en común que es el momento en el que uno tiene que hacer un duelo. Y rehacer su maternidad. Les pasa a todas. Y entre estas mamás hay una red muy grande que nosotros tenemos que seguir favoreciendo para que nunca se sientan solas.

Porqué a veces se ven sola, aún estando con la familia…

Se cambia tanto la dinámica familiar, como que hay otros hijos que también necesitan de la madres. Son mamás que intentan hacer equilibrios todo el tiempo. Y se crea esta este nexo con las mamás que viven lo mismo que ellas.

Tu libro también se presenta en la Casa de la Cultura..

Este sábado a las 18 horas lo vamos a estar presentando en la Casa de la Cultura y si las mamás quieren este acceder al libro y charlar, pueden dirigirse ahí

Eltribuno